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Novembre Perle : chaque souffle compte
Du 1er au 30 novembre 2026, ROS1 Europe se mobilise pour Novembre Perle, le mois de sensibilisation aux cancers du poumon. Un mois pour rendre visibles les personnes touchées par la maladie, faire connaître les cancers pulmonaires ROS1+ et rassembler autour d’une même ambition : faire progresser la recherche et l’égalité d’accès aux soins. Avec notre campagne « Des visages en Europe, une mobilisation », découvrez au fil du mois des portraits et des témoignages de patients, d’aidants et de professionnels de santé. Derrière chaque visage, une histoire, un engagement et un message qui dépasse les frontières. Cette campagne porte les trois missions de ROS1 Europe : soutenir la recherche, promouvoir l’accès aux tests moléculaires permettant d’identifier les biomarqueurs et défendre un accès équitable aux thérapies ciblées adaptées à chaque patient, partout en Europe. Déclinées en plusieurs langues, nos publications inviteront chacun à mieux comprendre la maladie et à porter un regard plus humain sur celles et ceux qui la vivent. Tout au long du mois de novembre, retrouvez la campagne sur notre site et nos réseaux sociaux. Vous pouvez y participer en partageant les portraits, en faisant connaître nos actions et en soutenant l’association. Ensemble, donnons de la visibilité aux cancers du poumon ROS1+. Chaque souffle compte.
« Vous n'aurez plus jamais à parcourir ce chemin seuls »
Été 2026. Juin. Les journées sont longues et chaudes. Avec ma femme et mon fils, nous passons de plus en plus de soirées dans le jardin. Mes préoccupations sont celles de tout le monde : mon travail, trouver le temps d'aller à la salle de sport, savoir s'il faut tondre la pelouse ou si mon olivier reçoit suffisamment d'eau. Nous comptons les semaines avant l'arrivée de mes parents, qui doivent venir de Colombie pour passer quelque temps avec nous. Je suis alors loin d'imaginer ce qui m'attend. Un mois plus tard, le 23 juillet 2026, on me diagnostique un cancer du poumon ROS1 positif de stade IV. Les semaines suivantes sont un tourbillon d'examens, de rendez-vous médicaux et de mots que je n'avais jamais entendus auparavant. ROS1+. Biomarqueurs. Thérapies ciblées. Je lis tout ce que je peux trouver. Je cherche d'autres personnes vivant avec cette maladie. Et petit à petit, je les découvre. D'abord sur Internet, puis lors de conversations, et enfin à travers l'association. Ce qui avait commencé comme une recherche de réponses est devenu une communauté. Puis une cause. Et voilà que, moins de trois mois plus tard, je me retrouve au congrès ESMO de Madrid, l'un des plus grands congrès mondiaux consacrés au cancer, à représenter une communauté dont j'ignorais jusqu'à l'existence quelques mois auparavant. Aujourd'hui encore, j'ai du mal à expliquer ce que cela représente. Imaginez environ 30 000 personnes réunies sous un même toit. Des oncologues, des chercheurs, des infirmiers, des laboratoires pharmaceutiques, des patients, des défenseurs des droits des malades et des associations venus du monde entier. Tous travaillent vers un même objectif : améliorer les traitements contre le cancer et, un jour, parvenir à le guérir. J'ai marché près de 20 000 pas par jour et rencontré tellement de personnes que je ne saurais les compter. Je suis épuisé. Mais je repars le cœur rempli. Une rencontre que je n'oublierai jamais : Lucy L'un des moments les plus marquants de mon séjour à l 'ESMO a été ma rencontre avec Lucy. Lucy vit avec un cancer du poumon ROS1 positif depuis quinze ans. Quinze ans. Moi, cela ne fait que trois mois. Nous nous sommes assis pour discuter. Je l'ai regardée dans les yeux et j'ai vu une personne qui avait traversé des traitements, des difficultés et des changements que je commence à peine à imaginer. Et pourtant, elle est toujours là. Toujours souriante. Toujours prête à aider les autres. On parle souvent du cancer comme d'un combat, d'une bataille ou d'une guerre. Moi, je ne le vois pas ainsi. Dans une guerre, il y a des gagnants et des perdants. Et personne qui meurt d'un cancer n'a perdu parce qu'il ne s'est pas suffisamment battu. Ce que j'ai vu chez Lucy, ce n'était pas une combattante. C'était une personne qui avait appris à vivre avec cette maladie, avec patience, avec courage et avec une immense espérance. Quelque chose de plus silencieux, mais aussi de plus fort que n'importe quelle bataille. Pour quelqu'un qui commence tout juste ce parcours, rencontrer Lucy, c'était rencontrer l'espoir. Pas l'espoir comme une idée abstraite. L'espoir assis en face de moi, autour d'une table. Derrière chaque comprimé, des années de recherche L'autre chose que je ramène de Madrid, c'est ce que j'ai découvert dans les espaces consacrés aux présentations scientifiques. Chaque jour, beaucoup d'entre nous prennent un petit comprimé et poursuivent leur vie. Mais derrière ce comprimé se cachent des années de recherche. Des milliers d'heures passées dans les laboratoires. Des essais cliniques auxquels des patients comme nous ont accepté de participer. Des chercheurs travaillant jusque tard dans la nuit sur des études que la plupart d'entre nous ne liront jamais. Sur plus de 500 posters scientifiques consacrés aux cancers pulmonaires avancés, seuls quatre portaient sur ROS1. Notre maladie est rare . Mais chacun de ces quatre posters représentait un travail immense, réalisé par des personnes déterminées à nous permettre de vivre plus longtemps et dans de meilleures conditions. Nous voyons le comprimé. Mais nous voyons rarement tout ce qu'il a fallu accomplir pour qu'il arrive jusqu'à nous. Une semaine déterminante pour notre communauté Cette semaine a également été importante pour notre communauté. Nous avons rencontré des laboratoires pharmaceutiques qui développent les médicaments que beaucoup d'entre nous prennent déjà ou prendront peut-être demain. Nous avons échangé avec des spécialistes qui se sont engagés à soutenir les patients ROS1+ à travers l'Europe, notamment pour faciliter les deuxièmes avis médicaux et l'accès aux essais cliniques. Nous avons rencontré des associations de patients d'autres pays, confrontées aux mêmes difficultés que nous et désireuses de travailler ensemble. Dans les mois à venir, je suis convaincu que vous commencerez à voir ce que ces rencontres auront rendu possible. Nous ne sommes plus seuls Il y a trois mois, j'étais dans mon jardin, préoccupé par ma pelouse et mon olivier. Aujourd'hui, j'en sais un peu plus sur la science, sur les traitements et sur ce que signifie appartenir à une communauté touchée par une maladie rare. Mais surtout, j'ai compris une chose : Nous ne sommes pas seuls. Merci à l'association d'avoir rendu cette expérience possible. Merci à toutes les personnes qui ont pris le temps de discuter et de m'écouter. Et merci à Lucy de m'avoir montré à quoi quinze années de vie avec ROS1 peuvent ressembler. Mon parcours ne fait que commencer. Et plus aucun d'entre nous ne devrait avoir à le parcourir seul. Fernando Ospina — ROS1 Europe
ESMO 2026 | Des rencontres qui donnent de l’espoir et construisent l’avenir.
Au-delà des conférences scientifiques et des dernières innovations thérapeutiques, le congrès ESMO de Madrid est aussi un formidable lieu de rencontres humaines. Fernando Ospina , directeur de la stratégie et des partenariats de ROS1 Europe et président de ROS1 Switzerland, a participé à une rencontre réunissant des représentants du laboratoire Nuvalent, Catherine Paul de ROS1 UK et d’ ALK+ France Cancer Poumon. Parmi ces échanges, une rencontre particulièrement marquante : celle de Lysa, une patiente atteinte d’un cancer pulmonaire ROS1+, diagnostiquée il y a 15 ans. Lysa fait partie des premières patientes ayant participé aux essais cliniques du NVL-520 (zidesamtinib), un traitement qu’elle prend depuis maintenant trois ans et demi. Quinze années depuis son diagnostic. Trois ans et demi sous une thérapie ciblée de nouvelle génération. Son parcours témoigne des progrès de la recherche et rappelle l’importance de la participation des patients aux essais cliniques. Pour ROS1 Europe, ces rencontres sont essentielles. Elles permettent de construire des relations avec les acteurs qui développent les traitements de demain, de renforcer les liens entre associations de patients et de faire entendre notre voix auprès de l’industrie pharmaceutique. Notre ambition reste la même : soutenir la recherche, promouvoir l’accès aux tests moléculaires et défendre un accès équitable aux thérapies ciblées innovantes dans toute l’Europe. Car derrière chaque innovation scientifique, il y a des vies. Et derrière chaque rencontre, il peut y avoir une nouvelle possibilité de faire avancer les choses. Merci à Fernando pour son engagement à Madrid, ainsi qu’aux représentants de Nuvalent, ROS1 UK et ALK France Poumon pour ces échanges. La recherche ne connaît pas de frontières. L’accès aux traitements ne devrait pas en connaître non plus.
ESMO 2026 | Derrière chaque comprimé : des années de recherche, des milliers de personnes, un même espoir.
Au congrès ESMO de Madrid, Fernando Ospina, directeur de la stratégie et des partenariats de ROS1 Europe et président de ROS1 Switzerland, partage une réflexion particulièrement forte après avoir parcouru l’espace consacré aux présentations scientifiques. Des milliers de posters scientifiques. Des milliers de découvertes, d’essais cliniques, de résultats thérapeutiques et d’études consacrées aux mécanismes de résistance des cancers. Derrière chaque poster se cachent des années de recherche, des scientifiques passionnés, des professionnels de santé et, surtout, des patients qui ont accepté de participer à des essais cliniques pour faire progresser la médecine. Pour beaucoup de personnes vivant avec un cancer pulmonaire ROS1+, cet immense effort collectif se traduit finalement par quelque chose d’extrêmement simple : un petit comprimé pris chaque jour. Pourtant, derrière ce comprimé se trouvent des années de progrès scientifiques, d’innombrables heures de travail et des milliers de personnes engagées pour faire avancer la recherche. Chez ROS1 Europe, nous souhaitons rendre hommage à toutes celles et ceux qui contribuent à ces avancées, et tout particulièrement aux patients dont la participation à la recherche clinique rend possibles les traitements de demain. Mais le progrès scientifique s’accompagne aussi d’une responsabilité. Quelle est la valeur d’une avancée thérapeutique si les patients ne peuvent pas en bénéficier simplement parce qu’ils vivent dans un pays plutôt qu’un autre ? Partout en Europe, les inégalités d’accès aux tests moléculaires, aux essais cliniques et aux thérapies ciblées innovantes restent des défis majeurs. Notre mission est de contribuer à changer cette réalité. Nous défendons la conviction que chaque patient, quel que soit son pays de résidence, doit avoir la possibilité de bénéficier des progrès de la recherche contre le cancer. Derrière chaque comprimé, il y a la science. Derrière chaque découverte, il y a des femmes et des hommes. Et derrière notre engagement, il y a cette conviction : aucun patient ne doit être laissé de côté. Merci à Fernando pour ces photographies et ce témoignage depuis Madrid, ainsi qu’à toute la communauté scientifique et aux patients qui contribuent, ensemble, à faire progresser la recherche. La recherche ne connaît pas de frontières. L’accès aux traitements ne devrait pas en connaître non plus.
ESMO 2026 | ROS1 Europe rencontre Pfizer : un premier échange prometteur !
À l’occasion du congrès ESMO 2026 à Madrid, ROS1 Europe est représentée par : * Fernando Ospina, directeur de la stratégie et des partenariats de ROS1 Europe et président de ROS1 Switzerland. * Alim El Gaddari, directeur du plaidoyer et des relations institutionnelles de ROS1 Europe (Director of Advocacy and Institutional Relations). Fernando a notamment participé à un petit-déjeuner organisé par Pfizer, consacré aux politiques de santé et à la défense des patients. Jennifer Young, vice-présidente des politiques de santé et des affaires publiques chez Pfizer, y a souligné l’importance de faire évoluer les politiques de santé pour lutter contre les inégalités qui persistent tout au long du parcours de soins, du diagnostic jusqu’aux traitements. Un message qui résonne particulièrement avec les engagements de ROS1 Europe. Aujourd’hui encore, en Europe, l’accès aux tests moléculaires et aux thérapies ciblées innovantes reste profondément inégal selon le pays dans lequel vit un patient. La médecine de précision ne doit pas être un privilège géographique. Lors de cette rencontre, Fernando a également eu l’occasion de présenter ROS1 Europe à Carol Kelly, directrice des politiques commerciales internationales chez Pfizer. Un premier échange encourageant, au cours duquel elle a manifesté son intérêt pour mieux connaître notre association et ses ambitions. Nous espérons poursuivre ce dialogue dans les prochaines semaines et explorer de futures possibilités de collaboration. Notre présence à l’ESMO, avec Fernando et Alim, poursuit un objectif clair : faire entendre la voix des patients ROS1+ et construire des passerelles entre les associations, les chercheurs, les professionnels de santé et l’industrie pharmaceutique. Ces rencontres sont également l’occasion de faire connaître notre ambitieux projet de plateforme numérique européenne, destiné à cartographier les centres experts, les essais cliniques et l’accès aux traitements, tout en développant un réseau volontaire de patients à travers l’Europe. Chaque rencontre compte. Chaque dialogue peut ouvrir de nouvelles perspectives. Et chaque pas nous rapproche de notre ambition : qu’aucun patient ne soit privé d’un diagnostic ou d’un traitement adapté en raison de son lieu de résidence.
Au Sénat, les patients veulent passer de la représentation à l’action
Regards de patient — Démocratie en santé Par Alim El Gaddari Le 21 septembre 2026, une exigence au cœur de la démocratie en santé : faire compter l’expérience des patients dans les décisions. Le 21 septembre 2026, associations, patients, soignants, chercheurs, institutions et décideurs publics se sont réunis au Sénat à l’initiative du collectif Action Patients, sous le parrainage du sénateur Bernard Jomier. Au cœur des échanges : une question essentielle pour notre démocratie en santé. Quelle place voulons-nous réellement donner aux patients dans les décisions qui les concernent ? Pendant cinq heures, en salle Clemenceau, les débats ont abordé l’histoire des mobilisations associatives, le plaidoyer, les relations avec l’Assurance maladie, les patients experts et partenaires, ainsi que le financement des associations. Derrière ces sujets, une même exigence s’est imposée : comment faire de l’expérience des patients une véritable expertise, capable d’influencer les décisions publiques et de transformer concrètement les parcours de soins ? Pour ROS1 Europe, cette question est fondamentale. Dans les cancers rares du poumon, l’expérience des patients met en lumière des difficultés qui ne peuvent être ignorées : retards diagnostiques, accès inégal aux tests moléculaires, orientation vers les centres experts, disponibilité des essais cliniques et accès aux traitements innovants. Une association de patients ne doit pas seulement être invitée à témoigner. Elle doit pouvoir contribuer à faire évoluer le système de santé. Ne plus seulement représenter. Peser sur les décisions. Action Patients rassemble des associations mobilisées autour de l’accès aux soins, de la qualité et de la sécurité des prises en charge. Son ambition est de faire reconnaître la parole des patients comme une expertise à part entière, utile à l’élaboration des politiques publiques. Le collectif travaille notamment à documenter les pertes de chance liées à la dégradation des soins en ville, à l’hôpital et à domicile. Guy Bouguet, président d’ELLyE, l’a rappelé : « Action Patients propose de contribuer à évaluer les pertes de chances, pour que l’expérience des patients et des soignants compte et aboutisse à des décisions à l’échelle des besoins. » Cette ambition est essentielle. Témoigner ne suffit plus. Il faut documenter les difficultés, mesurer leurs conséquences, identifier les défaillances et obtenir des changements. L’expérience individuelle devient alors une source de connaissance collective, susceptible d’éclairer les choix des institutions et des décideurs. La démocratie en santé ne peut pas s’arrêter à la consultation Être invité à donner son avis ne signifie pas nécessairement participer à la décision. La différence est majeure entre une consultation ponctuelle et une participation effective à la construction des politiques de santé. Les associations connaissent les réalités du terrain, les difficultés rencontrées par les personnes malades et les conséquences concrètes des décisions institutionnelles. Elles disposent d’une connaissance que les seules statistiques ne permettent pas toujours de saisir. Le rendez-vous impossible à obtenir. Le diagnostic retardé. Le patient mal orienté. Le traitement inaccessible. L’information qui n’arrive jamais. Le parcours qui se fragmente. Et parfois, une perte de chance. Ces situations ne doivent pas rester des histoires individuelles, entendues puis oubliées. Elles doivent pouvoir être recueillies, analysées et transformées en données utiles à la décision. Pour ROS1 Europe, l’enjeu est précisément là : faire reconnaître l’expertise issue du vécu des patients et lui donner une place dans l’identification des problèmes, l’élaboration des solutions et l’évaluation des résultats. La démocratie en santé ne peut pas se limiter à écouter les patients. Elle doit aussi leur permettre de contribuer à ce qui change. Patients experts, patients partenaires : au-delà des appellations Les échanges ont également soulevé la question des différentes formes de participation des patients : patients experts, patients partenaires, représentants associatifs ou patients engagés. Ces appellations peuvent correspondre à des rôles différents et complémentaires. Mais elles ne doivent pas faire oublier la question centrale : quelle influence réelle les patients exercent-ils sur les décisions ? Le risque serait de multiplier les catégories, les dispositifs et les comités sans modifier les pratiques. Une participation véritable doit intervenir à toutes les étapes : en amont, pour identifier les besoins et les difficultés ; pendant la construction des réponses, pour confronter les propositions aux réalités vécues ; et après leur mise en œuvre, pour vérifier leur efficacité. La participation des patients ne peut pas être une simple formalité destinée à légitimer des décisions déjà prises. Elle suppose un dialogue précoce, des moyens adaptés, une information accessible et la possibilité de faire entendre des positions parfois critiques. Elle exige également que les contributions des patients puissent être prises en compte, discutées et suivies d’effets. Cancers rares du poumon : les pertes de chance ne sont pas une abstraction Les associations présentes au Sénat représentent des maladies et des parcours très différents. Pourtant, de nombreuses difficultés se rejoignent : attendre, chercher le bon interlocuteur, être mal orienté, recommencer les démarches et perdre un temps parfois précieux. Dans les cancers du poumon présentant une altération moléculaire rare comme ROS1, ces enjeux prennent une dimension particulière. L’identification de l’altération moléculaire, l’accès rapide au test, l’interprétation des résultats, l’orientation vers une équipe spécialisée, l’accès aux essais cliniques et la disponibilité des traitements ciblés constituent autant d’étapes déterminantes. Une rupture dans le parcours peut entraîner un retard de prise en charge ou limiter les possibilités offertes au patient. Derrière les délais et les procédures, il y a des personnes qui attendent un diagnostic, une réponse thérapeutique ou simplement une information fiable pour comprendre leur situation et participer aux choix qui les concernent. Il est donc indispensable de mieux documenter les parcours, de mesurer les délais et d’identifier les inégalités d’accès à l’expertise et aux innovations thérapeutiques. Pour ROS1 Europe, cette démarche doit contribuer à faire émerger des constats objectivés, à soutenir le plaidoyer auprès des institutions et à proposer des améliorations concrètes. L’objectif n’est pas seulement de raconter les difficultés des patients, mais de créer les conditions pour qu’elles puissent être corrigées. Patients et soignants : des combats qui peuvent converger Un autre enseignement important du colloque réside dans la convergence possible entre les préoccupations des patients et celles des professionnels de santé. Irène Pico Philippe, présidente de l’Association française des polyarthritiques, a rappelé l’appel de 1 200 soignants publié dans Le Monde en 2023 : « Dorénavant, nous, soignants, sommes contraints en toutes circonstances de trier les patients, de vous trier. » Elle a conclu par ces mots : « Patients, soignants, mêmes combats ! » Cette convergence mérite d’être soulignée. Défendre les droits des patients ne signifie pas opposer systématiquement les personnes malades aux professionnels qui les soignent. Il s’agit aussi de défendre ensemble les conditions nécessaires à des soins de qualité, à une information adaptée et à des parcours respectueux des besoins de chacun. Les patients apportent une connaissance irremplaçable de la vie avec la maladie, des effets des traitements et des obstacles rencontrés au quotidien. Les professionnels disposent d’une expertise clinique et scientifique indispensable. Leur dialogue peut permettre de mieux comprendre les difficultés et de construire des réponses plus pertinentes. Encore faut-il que ce dialogue repose sur une reconnaissance mutuelle et ne réduise pas la participation des patients à un rôle consultatif. Produire des connaissances pour transformer les politiques publiques L’un des messages majeurs de cette rencontre est la nécessité de dépasser le seul constat pour produire des connaissances susceptibles de faire évoluer les décisions. Dans les cancers rares du poumon, cela implique notamment de mieux connaître les délais d’accès au diagnostic moléculaire, les conditions d’orientation vers les centres experts, les inégalités territoriales, l’accès aux essais cliniques et les difficultés rencontrées tout au long du parcours. Ces données sont essentielles pour identifier les points de rupture, objectiver les pertes de chance potentielles et formuler des propositions étayées auprès des autorités sanitaires, des institutions et des décideurs publics. Le plaidoyer associatif gagne en force lorsqu’il associe l’expérience des personnes concernées à des faits documentés et à des propositions réalisables. Il ne s’agit pas de remplacer les données médicales ou scientifiques par des témoignages. Il s’agit de faire dialoguer ces différentes sources de connaissance pour mieux comprendre les besoins et évaluer les réponses apportées. C’est ainsi que l’expérience des patients peut devenir un véritable levier d’amélioration du système de santé. Indépendance associative : une condition essentielle Le colloque a également abordé le financement des associations et les conditions nécessaires à leur action. Cette question est indissociable de leur indépendance. Une association de patients doit pouvoir alerter sur les dysfonctionnements, interpeller les institutions et défendre ses positions, y compris lorsque celles-ci dérangent. Elle ne peut pas être réduite à un rôle de communication, d’accompagnement ou de relais d’information. Sa légitimité repose aussi sur sa capacité à porter une parole autonome et à contribuer au débat public. Cela suppose des ressources suffisantes, une transparence sur les financements et les éventuels conflits d’intérêts, ainsi que des garanties permettant de préserver la liberté de parole et d’action. Pour les associations engagées dans les cancers rares, cette indépendance est particulièrement importante lorsqu’il s’agit de défendre un accès équitable au diagnostic, à l’expertise et aux traitements, sans que les besoins des patients soient relégués au second plan. Et maintenant, qu’est-ce qu’on fait de cette parole ? Le colloque du 21 septembre a permis de réunir autour d’une même table des associations, des institutions, des chercheurs, des professionnels de santé et des décideurs. C’est une étape utile. Mais la démocratie en santé ne se mesure pas au nombre de rencontres organisées, ni au nombre de patients invités à s’exprimer. Elle se mesure à ce qui change après. Une parole recueillie sans conséquence demeure symbolique. Une expérience transformée en connaissance, puis en décision et en amélioration concrète, constitue une avancée réelle. Pour ROS1 Europe, l’enjeu est de contribuer à cette transformation : faire remonter les difficultés vécues par les patients, soutenir leur prise en compte dans les politiques de santé et promouvoir des parcours plus rapides, plus équitables et mieux adaptés aux cancers rares du poumon. Cela suppose que les associations soient associées suffisamment tôt aux réflexions, qu’elles puissent porter des propositions argumentées et qu’elles disposent de moyens pour participer durablement aux travaux institutionnels. Les patients ne demandent pas simplement à être entendus. Ils demandent que leur expérience compte dans les décisions qui engagent leur santé et leur avenir. Le combat autour de ROS1 s’inscrit dans cette exigence, qui dépasse largement une seule altération moléculaire ou une seule pathologie. Donner une place réelle aux patients, c’est reconnaître qu’ils ne sont pas uniquement les destinataires du système de santé. Ils peuvent aussi contribuer à sa compréhension, à son évaluation et à sa transformation. La question posée au Sénat reste donc entière : quelle place voulons-nous réellement donner aux associations de patients dans notre système de santé ? La réponse ne peut pas se limiter à leur permettre de témoigner. Elle doit leur donner les moyens de contribuer, de proposer, de peser sur les décisions et d’évaluer les résultats. Rien pour les patients sans les patients. Et rien sur les patients sans que leur expérience compte réellement dans la décision. Alim El Gaddari Directeur du plaidoyer et des relations institutionnelles au sein de ROS1 Europe alim.elgaddari@ros1.org https://www.ros1.org/
